понедельник, 7 мая 2012 г.

Кому мы помогаем? ЛЕВ.


С Лёвой мы дружим со школьных лет. Правда, в школе я был примерным мальчиком, а он – отпетым хулиганом, но, верно говорят, что противоположности притягиваются. Нам всегда было интересно друг с другом, хотя отношения всегда складывались непросто. Но шли годы, мы повзрослели, а наша дружба только крепчала, проходя испытания радостями и горестями. Многие наши общие друзья разъехались, и это только больше сближало нас. Практически любая бытовая мелочь, какие-то повседневные заботы, личные праздники не обходились без взаимного участия.
В 98-м у меня заболела мама. Требовался постоянный уход, а найти сиделку не представлялось возможным. Мне практически пришлось оставить работу, мой заработок и без того малый упал на порядок. Это было сложное время для всех – дефолт, безденежье, перебои с лекарствами. Каждый выкручивался, как мог. Вот и мои многочисленные друзья разом куда-то пропали, оставив меня наедине со своей бедой. И только Лёва заходил почти каждый день узнать, как дела, поболтать о том, о сём. А после его ухода я обнаруживал на столе  купюру, достоинством то 50, то 100 рублей. И это было моё спасение. И так почти два года. А потом были лучшие 5 лет в нашей жизни. У него подрастала дочь, у меня произошли хорошие изменения на работе.
Несчастья приходят внезапно. Сначала в его личной жизни произошёл слом. Лёвина жена начала собственное дело, и на этой почве они не нашли согласия, а потом и вовсе расстались. Потом сгорел дом, в котором находилась его квартира. Он пытался как-то заработать, чтобы устроить свою личную жизнь, но в один миг жизнь всё устроила по-своему. Сначала начала отказывать одна нога, нарушилась координация движения, потом появились слабость и физическое истощение. Наши местные врачи несколько месяцев пытались лечить ногу, и только спустя несколько месяцев, когда его состояние ухудшилось, отправили на обследование к специалистам в областной центр.
Диагноз был неутешительным – поздняя кортикальная мозжечковая атаксия  Мария – Фуа – Алажуанина. Проще говоря, произошли изменения мозжечка, он  атрофировался, уменьшился, а клетки Пуркинье, отвечающие как раз за координацию движения, практически отсутствуют. Лечится ли это заболевание? Как объясняли мне врачи: практически, нет. Можно затормозить дальнейшее развитие болезни, но восстановить функции работы мозжечка почти не возможно. Рассказывают, что иногда случаются чудеса, и соседние клетки мозга берут на себя функции отмерших, но это случается в единичных случаях.
Так или иначе, беда случилась, и теперь надо было научиться жить по-новому. А это всегда не так просто, как может выглядеть со стороны. Первые пару лет были наполнены отчаяния и горести. Принять болезнь, даже когда с тобой рядом есть поддержка семьи, не так-то просто. А когда такой поддержки нет – то сложнее во стократ. Так уж случилось, что Лев остался один, и единственным человеком, кто мог его поддержать в этот момент, оказался я. Уверенный в его присутствии, я приходил домой и рыдал от отчаяния и бессилия чем-то помочь ему. Но жизнь помаленьку успокоила страсти вокруг этой беды и привнесла в повседневность размеренность и покой. Нужно было жить дальше, меняя  привычки, обустраивая бытовые условия, приспосабливаясь к новым реалиям.
Мы живём на селе. Здесь почти у всех свои дома, которые требуют к себе немало внимания и вложений. Про бытовые условия и говорить нечего. Хорошо, если в дом проведена вода, можно как-то санузел сделать и та же стирка не превращается в вечную беготню за водой на колонку. 99 процентов домов отапливается дровами. Газ только-только подвели, но его проводка в дом стоит просто немыслимых усилий и денег. (Допустим, чтобы провести газ в мой дом с заменой отопления нужно 6-7 тысяч долларов, тогда как 2 машины дров – ровно столько мне надо на сезон – обойдутся мне в 10 тысяч  рублей,  это примерно столько же, сколько бы я заплатил за пользование газом в течение года). О таких прелестях, как горячая вода и душ вспоминаешь, когда  очень и очень приспичит. Для кого-то баня – это экзотика, здесь – это обычное дело, ну, и тоже напряжение физических сил – наносить воды, заготовить дров, протопить. Когда же просто дойти до бани представляется сложным, то о другом и говорить не приходится. Последние годы мы занимались всем этим. Провели газ в дом, поменяли отопление, сделали санузел, впереди ещё дела -  приобрести и установить душевую кабинку с сидением, поменять в доме электропроводку, поменять межкомнатные двери и убрать пороги, установить какой-то домофон и сделать управляемые замки на дверях, чтобы можно было легко открывать дверь на расстоянии. Всё это нужно, чтобы обычные для здорового человека вещи, стали доступны и для человека с ограниченными возможностями.
Но первое, что сейчас крайне необходимо, сделать так, чтобы Лев мог передвигаться по улице. Его 5-летнее затворничество в четырёх стенах дома с 90-летним отцом, конечно же, не идёт на пользу. Комплексы неполноценности, кажется, уже остались в прошлом, и теперь хочется на улицу. Но на простой инвалидной коляске передвигаться ему не под силу – он слишком слаб для этого. Ещё один момент не даёт покоя - по нашим дорогам на простой коляске с электромоторчиком не проедешь, нужно средство помощнее.  Последний год я изучал рынок таких транспортных средств, о чём недавно писал в своём блоге – здесь можно подробнее почитать.  Люди с опытом  рекомендуют  китайский скутер с кнопочным управлением. Он и по цене более преемлемый, и мощности его хватит для передвижения по нашим сельским дорогам.
Пенсия у Лёвы чуть больше 6 тысяч рублей. Понятно, что при таких доходах скопить на скутер ему не удастся никогда. Этот благотворительный аукцион – моя надежда на то, что мой друг сможет таки в этом году бывать на улице и зажить более полноценной жизнью.

воскресенье, 6 мая 2012 г.

Кому мы помогаем? КИРИЛЛ.


Кириллу Куркову из посёлка Варнавино Нижегородской области 8 марта 2012 года исполнилось 5 лет. 

С рождения  он болен детским церебральным параличом. На протяжении пяти лет его мама периодически возила Кирилла на курсы лечения и реабилитации в неврологическом отделении Нижегородской областной детской клинической больницы и в детском психоневрологическом санатории для лечения ДЦП «Автозаводский». Результаты лечения обнадёживающие. Специалисты рекомендуют Кириллу прохождение курсов реабилитации в более крупных реабилитационных центрах России и СНГ. Но лечение в них дорогостоящее. К сожалению, мама Кирилла одна воспитывает сына, не имея по этой причине возможности работать (даже оформление кредита поэтому оказывается невозможным), а доход семьи совсем невелик – пенсия и некоторые социальные выплаты. Выделить, или даже накопить сколь-нибудь значимую сумму на лечение не представляется возможным.
Кирилл – очень способный мальчик. Любит рисовать, лепить из пластилина. Он очень старается победить болезнь. И сейчас ему нужна наша поддержка.

Большой PS:
Прошлой осенью ко мне обратилась подруга мамы Кирилла с просьбой о поддержке в сборе средств для курса лечения в специализированном санатории в Евпатории. Путёвка была на середину марта этого года.  Стоимость курса лечения  стоила около 82 тысяч рублей. Плюс надо было найти ещё тысяч 20 на дорогу в Украину и другие расходы, связанные с поездкой. Мы попробовали организовать сбор средств в социальных сетях «В контакте» и «Одноклассники». Давали информацию в местных СМИ. К середине февраля набралась сумма чуть более 40 тысяч.

За это время мы очень сблизились с Кириллом. Общение с ним всегда вызывало бурю положительных эмоций, а потому желание помочь росло  в геометрической прогрессии. Мы пробовали писать с просьбой о помощи в приёмную президента – на что получили  отписку, что содействия не будет по причине лечения в Украине. Мы обращались к депутату Законодательного Собрания Нижегородской области, собрав просто невообразимое количество всяческих бумажек, справок и выписок – помощь была обещана, но прошло вот уже 3 месяца, но ни копейки  мы так и не увидели.
И тогда моя подруга, руководитель местного народного театра, предложила организовать благотворительный вечер. Мы связались с Варнавинским домом культуры, получили согласие на вечер, а вместе с тем  доброе напутствие: «Спектакль? Да вы что! Никто же не придёт. У нас никто на такие спектакли не ходит.» Получив такой «заряд бодрости», мы включили коллективный ум и решили через все возможные каналы прорекламировать акцию  и разослать  персональные приглашения на вечер. Листовки, афиши, личные встречи  и приглашения – всё это в течение недели занимало наше время.

Признаюсь честно, до последнего мгновения у меня были большие сомнения, что из нашей затеи  что-нибудь получится.

На вечер пришло около 50 человек. Кто-то оставался на спектакль, кто-то просто приносил деньги и уходил. А кто-то, откликнувшись на наше приглашение, но по разным причинам не посетив вечера, звонил, просил заехать и взять деньги или передавал из через третьих лиц. Так или иначе, после вечера собралась сумма почти в 50 тысяч рублей. И в последующие дни люди, откликнувшись на наши персональные приглашения, приносили или передавали деньги.
Плакали все. Мама Кирилла, я, мои друзья, кто помогал нам в этом деле…

На днях  Кирилл вернулся из Евпатории. Это была замечательная поездка, дающая надежду на то, что малыш хоть и неуверенно, но всё же встанет на ноги, сделает свои первые шаги в жизни и  произнесёт  первые слова.
А у нас теперь новая забота. Кирилла осенью вновь ждут в Евпатории. И мы, засучив рукава, будем стараться, чтобы эта поездка состоялась.